Paquillo colabora con una carrera solidaria en Mojácar este domingo
Este domingo a beneficio de la AEIASW, la inscripción cuesta solo 6 euros. Carrera solidaria en Mojácar para la investigación del síndrome de Wolfram
Bajo el lema Todos unidos por las enfermedades raras, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW) organiza hoy domingo, 30 de marzo, en Mojácar (Almería) la II edición de la Carrera Solidaria Wolfram-Mojácar con el objetivo de concienciar sobre este trastorno genético que afecta a cerca de 1 de cada 800.000 habitantes y de recaudar fondos para su investigación.
La prueba, que se disputará sobre un recorrido de 7 kilómetros y que lleva asimismo por lema Si se quiere se puede: 7 km de solidaridad, se engloba en las iniciativas programadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Y como explica Gema Esteban Bueno, presidenta de la AEIASW y delegada en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, tanto desde la AEIASW como desde la FEDER animamos a la población participar en esta nueva iniciativa solidaria, una carrera por la esperanza de millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Tan solo 6 euros
La prueba, que partirá desde el campo de futbol de Mojácar Playa a las 10:00 horas, contará con la participación del medallista olímpico Paquillo Fernández.
El precio para participar en la prueba es de tan solo 6 euros, pudiendo formalizarse la inscripción en las tiendas Run04 o en el Ayuntamiento de Mojácar. Además, todos los corredores recibirán una camiseta térmica y participarán en el sorteo de un pulsómetro.
- A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Sobre la enfermedad
El Síndrome de Wolfram hereditaria y de carácter autosómico recesivo. Se calcula que su prevalencia es 1/770.000 habitantes. También es conocida como DIDMOAD que son las iniciales de sus principales componentes; Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera. Además pueden presentar otras alteraciones como vejiga neurogénica y otras alteraciones urologías y neurológicas.
